"Ja sam Roki, rođen sam bez maternice i bez rodnice"
"Mogućnost dijeljenja i prepoznavanja menstrualnog ciklusa pomirila me sa mojim ženskim tijelom"
Ja sam Roki, rođen sam bez maternice i bez rodnice. Čini mi se da to mogu mirno podijeliti, ali trebale su mi godine prihvaćanja, šutnje, pretvaranja da sam "normalan" sa svim svojim citatima.
Kao i u svakom dvoboju, prošao sam razne faze, ali samo uz prihvaćanje, dijeljenje i pomaganje, došlo je do ozdravljenja.
Roki je pseudonim koji mi žene s Rokitansky sindromom ili MRKH koristimo za skraćivanje mučnog imena s kojim smo identificirani u medicinskom svijetu: Mayer Rokitansky Kuster Hauser Syndrome. Još jedna patologija s opsežnog popisa rijetkih bolesti. Kako malo pomaže ovaj koncept!
Pitam se je li to još uvijek "čudno". Nažalost, nema statistika koje potvrđuju je li sindrom rijedak ili se pojavljuje jer me intuicija upozorava. Kroz udruženje Amar (Udruženje za podršku ženama u prihvaćanju Rokitanskog) koje smo osnovali 2009. godine, telefon ne prestaje zvoniti.
Uzimajući u obzir da mnoge djevojke ostaju nedijagnosticirane , druge pogrešno dijagnosticirane, a treće više vole živjeti anonimno, pokreću se mnoge sumnje u stvarnu prirodu sindroma.
Hoće li hormonski poremećaji kojima se izlažemo s porastom kemijskih proizvoda biti uzrok ove malformacije?
Studije na muškarcima pokazuju da postoji izravna veza između hormonalnih poremećaja i malformacija u reproduktivnom sustavu muškarca i kvalitete sjemena. Hoćemo li biti drugačiji?
Puno se produžujem i i dalje ćete se pitati:
Što je MRKH sindrom? To je urođeni poremećaj (javlja se u trudnoći, što ne znači da je nasljedan) koji utječe na mullerske kanale, oni se ne razvijaju, pa postoji potpuno ili djelomično odsustvo maternice i rodnice. Je li vam bilo jasno?
Roki djevojčice rađaju se bez maternice i gotovo uvijek bez rodnice
Ponavljam na ironičan način jer je to dijagnoza koja je za mnoge djevojke vječna. Mnogi na kraju postave samodijagnozu. Izuzev velikih medicinskih centara u našoj zemlji, postoji vrlo malo protokola za njegovu dijagnozu i istinski križni put koji na sreću nisam morao živjeti.
Jajnici su nam funkcionalni, a menstrualni ciklus prati nas svakih 28 dana, iako to osjećamo više nego što ga vidimo i to je "najpovoljniji" dio sindroma.
Ne sjećam se točne dobi u kojoj je moja majka postala nestrpljiva jer slavno razdoblje nije došlo. Tada nisam pridavao veliku važnost ili mu to nisam želio pridavati. Nije me bilo nimalo briga "biti žena". I dalje sam bila sretna bez razmišljanja o svom tijelu ili muškarcima.
Zapravo sam bila sigurna da ne dolazim (osjećaj povezan s drugim djevojkama) i zato mi je smetalo što bi mi majka svaki put za svaki slučaj stavila uloške u putnu torbu.
Brinuli su me samo intimni razgovori između prijatelja u kojima je pravilo bio glavni junak
"Nikad nemam problema", rekao bi im. Budući da su iskrenost i ekstroverzija dio mog lika, ovaj "kostim", koji je bio djelomično stvaran, bio je najpouzdaniji način na koji bih ga mogao nositi. Sjećam se da sam svake godine odlazio pedijatru s istim usklikom kao i moja majka: "Njezina menstruacija još nije došla!" Dr. Bachs također nije želio tome pridavati veliku važnost sve dok nije navršio 18 godina. Sad se osjećam kao da je bio kao moj suučesnik.
Ali pravilo nije došlo, iako sam ih viđao svaki dan za stolovima, već kao student arhitekture. Tako je dijagnoza postala neophodna i bilo je vrlo lako. Zamišljam da je život u gradu poput Barcelone i pad ginekologa u bolnici de Sant Pau imao sreće.
Prvi sam put primljen u bolnicu, a također smo prvi puta čuli: MRKH sindrom. Sjećam se dobro scene, u mračnom uredu, pokušavajući asimilirati složene liječnikove riječi: "Možete biti vrlo sretni što ste žena, jer sam prethodnu djevojku koju sam liječio morao pitati želi li biti muškarac ili žena."
Ova me rečenica jako zbunila . Tek kad sam se godinama sreo s ginekologinjom Ariannom Bonnato, pomirio sam se sa svojim ženskim tijelom. Strpljivo me naučila prepoznavati menstrualni ciklus. Tako jednostavan detalj bio je izvrstan poklon! Djevojke su generalno loše kad imaju menstruaciju, ali osjećam se sretnom nakon toliko godina ne razumijevajući svoje tijelo.
S dijagnozom je zavladala velika tišina. Laka dijagnoza, ali krivudav put prihvaćanja
Put koji sam morao sam izgraditi. Ni moja obitelj ni moji prijatelji dugi niz godina nisu znali ništa o mom stanju. Sve je to bilo dobro čuvano u meni, u onome doktora i mojih roditelja. Bez uvrede jednog ili drugog. Ovo je bio moj put, onaj koji sam odabrao i koji s ponosom dijelim.
Srećom vremena se mijenjaju. Iz svog iskustva u udruživanju shvaćam da se tabu spola koji sam živjela u svom okruženju (uključujući školu) rastvara i da su razgovori između roditelja i djece lakši i tečniji.
Suprotno tome, adolescencija se smanjila i djevojke kojima služimo žele brzo rješenje da se osjećaju kao svoje prijateljice. Izuzetno cijenim ovaj pritisak da imam prvu seksualnu vezu koju nisam osjetio.
Nisam žurio odrasti ili otići u krevet s dječakom. Sve je bilo slađe, nježnije, nevine. Otkrivanje seksa bez pribjegavanja prodiranju je dar.
Danas smo u društvu neposrednosti, brzog i lakog, međutim, otkrivanje seksa bez ikakvog cilja jedna je od točaka koje radimo u udruzi. Istražite, otkrijte i stvarajte u intimnom prostoru svake osobe.
Biti poput ostalih, to je velika opsesija za Roki djevojku. Operirajte se, stvorite neovaginu i zaboravite
Velika većina djevojaka prihvaća ovu mogućnost . Kad postanu punoljetni, žele se osjećati "normalno". Kirurške tehnike znatno su se razvile u velikim bolnicama. Riječ je o intervencijama, trenutno bez rizika, laparoskopijom, brzom i bez nula posljedica.
No, iz našeg udruženja potičemo djevojke da razmotre da postoje i druge mogućnosti, poput dilatacije, a također, iako je nedavno dijagnosticiranoj petnaestogodišnjoj djevojci teže razumjeti, da seks nije isključivo penetracija. Željeli bismo da medicinski timovi nude alternative i ne usredotočuju se na kirurške intervencije.
Ponekad se osjećamo poput zamorčića gdje uvježbavaju novi napredak. S jedne strane je zanimljivo da tehnologija napreduje; ali s druge strane, važno je sačuvati određenu profesionalnu humanost.
Intervencija je bila jedina alternativa koju su mi ponudili. Odgodio sam je, kao i mnoge druge djevojke, zbog operativne panike. Danas znam da su mnogi postigli svoju vaginu širenjem (neintervencionistička tehnika) i vježbanjem: Sretno!
Bio je to možda najgori trans. Osjetila sam veliku paniku ulazeći u operacijsku salu. Niti se sjećam mirnog postoperativnog razdoblja, iako se prisjećam luksuznog tretmana medicinskog tima.
Kako sam odabrao operirati bez partnera , što je bila jedna od preporuka na liječnički recept, morao sam slijediti neke smjernice kako bih olakšao zacjeljivanje neovagine koja se sastojala u držanju proteze tijekom cijelog dana. Mislim da je otputovao na Filipine kako bi sudjelovao u zajedničkom iskustvu sa udrugom Setem. Iluzija da sam zaključio da sindrom ne može ukloniti.
U to sam vrijeme završio diplomu , najluđe godine svog života i radio sam u uredu kao crtač. Sada se ispričavam zbog iznenađujućeg poziva koji me upozorio na moju odsutnost zbog navodne hitne intervencije.
Tajna se nastavila i nastavio sam graditi svoj život iz ove tihe perspektive
Jednom operisan, život me uputio na terapeuta s kojim sam dijelio dugogodišnji razgovor. Sve što nije izrazio, počelo se preobražavati s njim. Hvala ti, Fernando, što si me natjerao da shvatim snagu riječi.
Ni u to vrijeme, ni sada nije postojao interdisciplinarni protokol za njegu pacijenata. Iz asocijacije smatramo ključnim da se o svakom dijagnosticiranom pacijentu brine i s emocionalne razine kako bi ga pratilo i tako moglo učiniti put prihvaćanja ugodnijim.
Internet je bio još jedan sjajan poklon. Prvi dan kad sam napisao kratice, ruke su mi se tresle kad sam otkrio forum na kojem sam jedno vrijeme anonimno sudjelovao. Umorne od slušanja drama, skupina djevojaka koje nisu dijelile to gledište odlučila je krenuti u akciju.
Put nije bio lak nekome tko je ostao šutjeti, skriven u tišini. Sjećam se da se moj napredak sastojao u dodavanju slova u moje ime svaki dan dok nije bilo potpuno dovršeno, zahvaljujući snazi koju sam dobio od grupe.
Proljeće je svanulo u Barceloni, bio je vikend u ožujku 2009. kada je sve završilo, prvi sastanak iz kojeg je rođeno udruženje Amar. Početni strah pretvorio se u smijeh i od tada se moj život okrenuo za 180 °, sve do danas.
Kako lako sve počinje biti kad dijelimo!
Sjećam se kako smo ispruženi u Parque de la Ciudadela fotografirali proteze koje su nas pratile u našem procesu i smijali se i objašnjavali intimne anegdote. Pravi put iscjeljenja započeo je s njima i sada više nema zamjerki (barem tako mislim). Nego zahvalnost za ono što mi je stanje donijelo u život.
Djeca su treća faza s kojom se djevojka Roki mora nositi. Najteže je vrijeme kad svi vaši prijatelji počnu biti majke. Poklapa se s godinama kada i vi osjećate tu želju.
Oduvijek sam se zamišljala s djecom, ali gotovo uvijek sam više razmišljala o posvojenju (znatiželjna); Zbog toga sam, kad je stigla ta pozornica, pročitao sve knjige koje sam imao i trebao imati na tu temu, sve dok sa svojim trenutnim partnerom nismo shvatili da to nije naš put.
Jako sam zahvalan Alfredu na iskrenosti i svemu što sam od njega naučio tijekom ovog procesa. Moj napor da imam dijete na bilo koji način premašio je osnovna pravila naše etike u paru i okrenuli smo stranicu.
Nije bilo teško jer je naš život bio ispunjen izazovima i zadovoljni smo stvaranjem projekata koji nam daju do znanja da je život mnogo više od vas i mene. Moja se obitelj širi s mnogo ljudi koji prelaze naš put da bi stvorili pravedniji, potporniji, društveno odgovoran i ekološki pošten svijet.
To je ono što nas ispunjava životom. Ponosna sam što mogu upoznati fantastične žene sa ili bez našeg sindroma, istraživači, antropolozi, koje nazivam "loquitas" koji su me zarazili snagom i vjerom, natjerali su me da otkrijem nove perspektive života kako bih preobrazila našu kreativnu snagu kao žene u tisuću projekata.
